劉代紅說(shuō)，急淋中，通過(guò)化療緩解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通過(guò)化療無(wú)法緩解的，做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。

遂遂的情況屬于后者，成功的可能性只有四五成，也就是說(shuō)，不成功的可能性大。盡管如此，治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是，他在化療無(wú)法緩解的情況下，做了3個(gè)點(diǎn)全合(全相合為6個(gè)點(diǎn))的親屬單倍體骨髓移植手術(shù)。術(shù)后不到半年，便死于移植后的并發(fā)癥。

錢(qián)花了，人沒(méi)了。遂遂的父母不勝傷悲。

“我們的確希望患者家人能對(duì)治療風(fēng)險(xiǎn)有一個(gè)冷靜的認(rèn)識(shí)?！比嗣襻t(yī)院血液病研究所主任醫(yī)師許蘭萍說(shuō)，“白血病是癌癥，治愈率不可能100%。是癌癥，癌細(xì)胞就可能清除不干凈，卷土重來(lái)。術(shù)前，我們會(huì)將病人的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)、以往的治療效果和數(shù)據(jù)，以及整個(gè)團(tuán)隊(duì)對(duì)這個(gè)病情的危險(xiǎn)度評(píng)估，全面告知患者父母。當(dāng)然，我們不會(huì)一分希望沒(méi)有就誘導(dǎo)病人去冒險(xiǎn)。”

化療3年費(fèi)用15萬(wàn)—30萬(wàn)元，骨髓移植手術(shù)花銷(xiāo)為20萬(wàn)—60萬(wàn)元。看病大多是自費(fèi)，亟待建立少兒重大疾病保險(xiǎn)制度

每名白血病患兒身后都是一段家庭的災(zāi)難史。許多家長(zhǎng)不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。

為方便兒子看病，丁老師在北京兒童醫(yī)院附近，與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費(fèi)，每月大概2000元。“到了醫(yī)院，花錢(qián)如流水，房租、住院費(fèi)、醫(yī)藥費(fèi)和生活費(fèi)，剛來(lái)一個(gè)月就花了3萬(wàn)多元?！?/p>

而許多來(lái)看病的農(nóng)村家庭大多租住在五環(huán)外。早晨7點(diǎn)來(lái)醫(yī)院檢查，他們凌晨4點(diǎn)就得起床，5點(diǎn)就要坐車(chē)，還得背著孩子，非常艱辛。據(jù)了解，一半以上的農(nóng)村患兒一經(jīng)確診就放棄治療，真正堅(jiān)持下來(lái)的不足10%。

“孩子得病后，我們的生活就變了?！?特木兒布赫的媽媽說(shuō)，“我們倆都放下工作來(lái)京。每天的生活就是陪在孩子身邊，給他準(zhǔn)備三餐，看他身體有沒(méi)有不好的反應(yīng)。我在教育局，他爸爸在法院，單位里的醫(yī)保是我們倆的，沒(méi)有孩子的，我們也沒(méi)給孩子上過(guò)保險(xiǎn)，治病完全自費(fèi)。聽(tīng)說(shuō)民政局有個(gè)小天使基金能申請(qǐng)幾萬(wàn)元，但時(shí)間長(zhǎng)，能不能批下來(lái)還是個(gè)問(wèn)題，所以沒(méi)申請(qǐng)。我們工資不高，我們倆加起來(lái)一個(gè)月4000多元，別的收入也沒(méi)有。錢(qián)都是跟親戚借的，看病一年多，各種開(kāi)銷(xiāo)已超過(guò)26萬(wàn)元?！?/p>

“醫(yī)療費(fèi)中，花費(fèi)最多的是感染和并發(fā)癥。這些藥大多是進(jìn)口的，非常貴?！彼焖斓哪赣H介紹，兒子手術(shù)前后，醫(yī)生曾讓她去外面藥店買(mǎi)過(guò)數(shù)萬(wàn)元的藥，她記得其中一種叫白蘇灰的藥，一支1000多元，一次就買(mǎi)了9支回來(lái)。

據(jù)介紹，兒童白血病化療，費(fèi)用為15萬(wàn)—30萬(wàn)元，如做骨髓移植手術(shù)，花銷(xiāo)在20萬(wàn)—60萬(wàn)元。如此高昂的醫(yī)藥費(fèi)用，患者的報(bào)銷(xiāo)情況如何？